„Mami, ce înseamnă să fii orb?” O familie a pornit într-un tur al lumii înainte ca cei trei copii să-și piardă vederea

Când trei dintre cei patru copii ai lor au fost diagnosticați cu retinită pigmentară, o afecțiune genetică rară ce provoacă diminuarea sau chiar pierderea totală a vederii în timp, Edith Lemay și Sebastien Pelletier au decis să îi ducă în jurul lumii pentru a le „umple” creierul cu amintiri vizuale incredibile.

Fiica lor, Mia, avea doar 3 ani când cuplul canadian a observat pentru prima dată că avea probleme de vedere. La câțiva ani după ce au dus-o pentru prima dată la un specialist, Mia, cea mai mare dintre cei patru copii ai lor, a fost diagnosticată cu retinită pigmentară, o afecțiune genetică rară ce cauzează scăderea sau chiar pierderea totală a vederii în timp, relatează CNN.

După aceea, Edith Lemay și Sebastien Pelletier au observat că și doi dintre fiii lor, Colin, acum în vârstă de 7 ani, și Laurent, acum în vârstă de 5 ani, se confruntau cu aceleași simptome. Temerile le-au fost confirmate în 2019, când băieții au fost diagnosticați cu aceeași tulburare genetică.

Celălalt fiu al lor, Leo, acum în vârstă de 9 ani, pare să fi fost cruțat.

„Ne așteptăm ca până la jumătatea vieții lor să fie orbi”

„Nu se poate face nimic”, spune mama copiilor. În prezent, nu există niciun leac sau tratament eficient pentru a încetini progresia retinitei pigmentare. „Nu știm cât de repede va evolua, dar ne așteptăm ca până să ajungă la mijlocul vieții lor, să fie complet orbi”, spune Edith.

După ce au digerat vestea și au acceptat realitatea, cei doi părinți s-au gândit că trebuie să-și ajute copiii să dobândească abilitățile de care vor avea nevoie pentru a se descurca în viață.

Când doctorul Miei a sugerat un „dopaj” cu amintiri vizuale, mama și-a dat seama că exista o modalitate cu adevărat incredibilă prin care puteau face acest lucru, pentru Mia și pentru ceilalți copii. „M-am gândit: Nu-i voi arăta un elefant într-o carte, ci o voi duce să vadă un elefant adevărat. Și am de gând să-i umplu memoria vizuală cu cele mai bune și mai frumoase imagini pe care i le pot da”, a povestit Edith.

Un mic „cadou” din partea vieții

În scurt timp, ea și soțul ei au început să facă planuri pentru a petrece un an călătorind în jurul lumii împreună cu copiii lor. „Sunt lucruri minunate care pot fi făcute acasă, dar nu se compară nimic cu a călători. Nu e vorba doar de peisaje, ci și despre oameni și culturi diferite”, consideră Sebastien.

Înainte să devină părinți, cei doi călătoreau destul de mult. Apoi și-au luat și copiii în diverse excursii, însă plecarea într-o călătorie de familie atât de amplă părea imposibilă.

Sebastien lucra în domeniul financiar, iar Edith lucra în domeniul logisticii medicale. Și-au propus să încerce să pună bani deoparte, dar pușculița familiei a primit întăriri semnificative abia în momentul în care compania pentru care lucra Sebastien – și la care avea acțiuni – a fost preluată. „A fost ca un mic cadou din partea vieții, ca și cum ne-ar fi spus: uite banii pentru călătoria voastră”, recunoaște Edith Lemay. 

Planuri date peste cap de pandemie

Familia de șase persoane trebuia inițial să pornească la drum în iulie 2020 și planificase un itinerar amănunțit ce presupunea traversarea Rusiei și timp petrecut în China. Evident, pandemia a dat totul peste cap și au fost nevoiți să-și schimbe planurile și traseul de nenumărate ori. Iar când au plecat în cele din urmă din Montreal, în martie 2022, nu mai aveau nimic clar stabilit.

„De fapt, am plecat fără un itinerar. Aveam idee despre cam unde am vrea să mergem, dar am zis că planificăm pe măsură ce călătorim, poate cu o lună înainte”, povestește familia.

Și-au început călătoria în Namibia, unde au avut ocazia să se apropie de elefanți, zebre și girafe, apoi au mers în Zambia, de acolo în Tanzania și în final au zburat în Turcia, unde au petrecut o lună. De acolo au plecat spre Mongolia, înainte de a ajunge în Indonezia.

Călătoria, lecție de adaptare

„Ne concentrăm asupra obiectivelor turistice, dar foarte mult și pe faună și floră. Am văzut animale incredibile în Africa, dar și în Turcia și în alte părți. Așa că încercăm să-i facem să vadă lucruri pe care nu le-ar fi văzut acasă și să aibă parte de experiențe incredibile”, explică tatăl. Cei doi părinți speră că, de fapt, copiii lor vor învăța să se descurce.

Simptomele retinitei pigmentare încep de obicei în copilărie, iar majoritatea persoanelor își pierd în cele din urmă cea mai mare parte a vederii. Mia, Colin și Laurent vor trebui să se adapteze constant și să facă față situației, pe măsură ce vederea lor se va înrăutăți.

„Călătoriile sunt ceva din care poți învăța. Este frumos și distractiv, dar în același timp poate fi și foarte greu. Poți să te simți neconfortabil. Poți fi obosit. Există frustrare. Așa că sunt multe lucruri pe care le poți învăța din călătoriile în sine”, arată Edith.

Cei mici încep să pună întrebări dificile. Mama: „Pentru mine, a fost sfâșietor”

În timp ce Mia, acum în vârstă de 12 ani, știe despre afecțiunea sa de la 7 ani, Colin și Laurent au aflat mai recent și încep să pună întrebări dificile.
„Cel mic m-a întrebat: Mami, ce înseamnă să fii orb? Voi conduce o mașină? El are 5 ani. Dar, încet-încet, înțelege ce se întâmplă. A fost o conversație normală pentru el. Dar pentru mine, a fost sfâșietor”, mărturisește mama.

Leo, al doilea copil al cuplului, pare să fi fost cruțat de această anomalie genetică, dar știe ce li se întâmplă fraților lui.

Părinții speră că posibilitatea de a petrece timp în diferite țări și de a vedea diferite culturi le va arăta copiilor cât de norocoși sunt, în ciuda provocărilor ce vor apărea mai târziu în viață, pe măsură ce vederea le va dispărea.

Toți cei patru copii s-au adaptat relativ ușor la viața pe drum. „Sunt super-curioși. Se adaptează cu ușurință la noile țări și la noua mâncare. Sunt foarte impresionată de ei”, spune mama.

„Nu știm niciodată când poate începe”

Familia face cronica experiențelor trăite prin intermediul rețelelor sociale. Contul se numește „Lumea prin ochii lor” și are mii de urmăritori. Ba chiar o profesoară din Quebec de la o școală pentru copii cu dizabilități de vedere le povestește adesea elevilor ei aventurile celor șase canadieni. Le citește ce postează familia și le descrie în amănunțime imaginile. „Cumva, ei fac parte din călătoria noastră. A putea împărtăși acest lucru cu alți oameni este un dar foarte frumos pentru care sunt foarte recunoscătoare. Asta mă face cu adevărat fericită”, spune Edith.

Edith și Sebastien recunosc că nu-și pot scoate din minte nicio clipă diagnosticul primit de copiii lor, dar se străduiesc să trăiască momentul și să-și canalizeze energia către lucruri pozitive. „Nu știm niciodată când poate începe sau cât de repede va avansa, așa că ne dorim cu adevărat să profităm de acest timp petrecut ca familie și să ne ocupăm de fiecare dintre copiii noștri, pentru a putea trăi această experiență la maximum”, explică Sebastien.

Familia plănuiește să se întoarcă acasă, în Quebec, în martie anul viitor, dar încă nu se gândește la acel moment.

„Această călătorie ne-a deschis ochii către multe alte lucruri și vrem să ne bucurăm de ceea ce avem și de oamenii care ne înconjoară. Dacă acest lucru poate continua și când ne întoarcem, chiar și în rutina noastră zilnică, va fi un rezultat foarte bun”, spune Pelletier. Însă cea mai frumoasă realizare, cred părinții, este legătura care s-a creat între frați.

Speră în continare că Mia, Colin și Laurent poate nu vor orbi niciodată sau poate știința va găsi între timp o soluție salvatoare. Deocamdată, tot ce pot face este să se asigure că indiferent ce provocări le rezervă viitorul, copiii lor vor putea face față.

Editor : Luana Pavaluca